當(dāng)三歲時(shí)，懵懂的小怡（化名）伸出手摸了摸鄰居哥哥的雙耳，又碰了碰自己“小肉墜兒”般與眾不同的左耳后，從此有關(guān)“耳朵”的話題，她都會(huì)開始下意識(shí)回避…… 兩歲的小美（化名）伸手阻止了正在給她編小辮的媽媽，小美捂著自己的右耳告訴媽媽：“我以后要把小耳朵藏起來(lái)……”

像小怡和小美這樣有著先天耳朵發(fā)育不完整情況的患者，通常被稱為“小耳寶寶”。這是一種先天性耳郭畸形疾病，發(fā)病機(jī)理尚不明確，普遍認(rèn)為是胚胎發(fā)育期間的“變異”現(xiàn)象。我國(guó)每年更是大約有5000個(gè)“小耳寶寶”出生。當(dāng)看到孩子耳朵缺陷時(shí)，父母首先最擔(dān)心的是聽力發(fā)育問(wèn)題，但隨著年齡的增長(zhǎng)，因?yàn)槿菝矚埲睅��?lái)的心理問(wèn)題，會(huì)愈加顯現(xiàn)。

小美（化名）右耳上耳郭缺失

耳朵作為不可再生器官，“先天耳郭畸形”的主要治療方式目前只能是通過(guò)整形外科“耳再造手術(shù)”來(lái)完成。30余年的“耳再造”經(jīng)驗(yàn)，使教授在與患者的相處中發(fā)現(xiàn)，這類疾病會(huì)使“小耳家庭”成員們的心理都變得更加脆弱。西安醫(yī)院整形醫(yī)院院長(zhǎng)教授每年會(huì)為近千名“小耳寶寶”造耳朵——他說(shuō)“耳朵需要手術(shù)，但心靈更需要守護(hù)”。

小怡（化名）左耳上耳郭缺失

父母是孩子的第一位老師，父母越是在意孩子的“小耳朵”，孩子就越會(huì)在意自己的先天缺陷。尤其對(duì)于這類孩子父母經(jīng)常出現(xiàn)虧欠心理，不知不覺地過(guò)分保護(hù)和偏愛，往往更會(huì)影響孩子的獨(dú)立性發(fā)展，加重孩子的社恐心理。

西安醫(yī)院整形醫(yī)院院長(zhǎng)教授為“小耳家庭”義診科普

我不是“一只耳”我不是“小耳怪”

如果為過(guò)去涂上色彩，小怡媽媽（化名）將她過(guò)去八年定義為“灰色”。“生下小怡（化名）后，我們鎮(zhèn)醫(yī)院醫(yī)生都被嚇到了！全家人都很難接受”，小怡媽媽苦笑，孩子殘缺的左耳，外界的閑言碎語(yǔ)，公婆的態(tài)度，通通讓她喘不過(guò)氣。“一只耳”“小耳怪”“怪物”“耳朵好小”……一個(gè)個(gè)刺耳的“外號(hào)”，一次次地戳傷著小怡和媽媽。盡管媽媽再怎么用心呵護(hù)，性格開朗的小怡只要在提及“耳朵”的話題時(shí)，眼里也滿是躲閃與恐慌。

七年前，小美帶著右耳上耳郭的先天缺失出生了。對(duì)于小美一家（化名）來(lái)說(shuō)，跟所有小耳家庭一樣，生出一個(gè)患有先天疾病的孩子，這簡(jiǎn)直猶如晴天霹靂，五雷轟頂，不能接受…… “是不是懷小美的時(shí)候，在肚子里擠著了？”“難道懷孕的時(shí)候吃壞了東西？”一系列好奇的聲音止不住地讓媽媽陷入自責(zé)。眼看孩子還那么小，她唯一能做的，就是給女兒戴上帽子，留起動(dòng)畫人物“小丸子”一樣的娃娃頭，把耳朵遮起來(lái)。

身邊的親戚朋友紛紛在遺憾中不忘開導(dǎo)她，“就算捂也不能捂一輩子啊，人總要往前看”…… 于是小美媽媽為了讓孩子也養(yǎng)成一個(gè)樂(lè)觀開朗的性格，她逐漸說(shuō)服自己，讓自己放寬心，同時(shí)耐心引導(dǎo)小美，鼓勵(lì)她，開始給小美扎小辮兒：“就算我們有缺陷，也要做個(gè)漂漂亮亮的小姑娘！”然而小美還是發(fā)現(xiàn)了自己的與眾不同，隨著年齡增大，身邊小朋友們的流言蜚語(yǔ)增多，她不愿再扎起小辮，看著只愿留著“小丸子”娃娃頭的女兒，媽媽通過(guò)各種渠道多方尋找，終于機(jī)緣巧合，在“小耳病友群”中找到了耳再造的專家——西安醫(yī)院教授。她迫不及待告訴孩子“等你長(zhǎng)大了就帶你去西安見“郭爺爺”找耳朵”。

“小耳家長(zhǎng)”都等同于半個(gè)“小耳專家”

教授常笑稱自己是“拿著手術(shù)刀的心理醫(yī)生”，在他認(rèn)為，除了生理上的創(chuàng)傷，“先天耳郭畸形”對(duì)于患者心理上的創(chuàng)傷，更要重視。為了緩解“小耳”家庭們的焦慮與不安，郭教授與他的“耳再造團(tuán)隊(duì)”常年進(jìn)行線上、線下多平臺(tái)聯(lián)動(dòng)的知識(shí)科普義診，讓家長(zhǎng)們?cè)诤⒆訌某錾�到做手術(shù)前的這七年間，能正確認(rèn)識(shí)“先天耳郭畸形”與“耳再造手術(shù)”，不再諱疾忌醫(yī)。

整形醫(yī)院院長(zhǎng)教授在“小耳義診”活動(dòng)中為“小耳寶寶”面診

為了給“小耳寶寶”們“找”耳朵，“小耳媽媽”們經(jīng)常在“坐月子”的時(shí)候，就開始在搜索引擎上查閱有關(guān)“先天耳郭畸形”的信息。從病癥到治療方案，再到醫(yī)生，一步步了解“小耳寶寶”的世界。““肋軟骨耳再造術(shù)”一般要等到七歲后，那時(shí)是肋軟骨的黃金發(fā)育期，這都是在郭教授的科普義診學(xué)到的。”在談及耳再造手術(shù)時(shí)，小耳媽媽們儼然成了半個(gè)“小耳專家”。

小怡和小美的媽媽也不例外，她們先后加入多個(gè)與“小耳”相關(guān)的QQ群和微信群，仔細(xì)了解每位醫(yī)生的手術(shù)方案——從非自體材料支架，到“半包法耳再造術(shù)”，再到“全包法耳再造”，她們津津樂(lè)道地談著這些年做的功課。“我不想讓孩子留有遺憾，所以希望把傷害降到最小，疤痕最輕最少，因此我最終選擇了教授。”

教授進(jìn)行耳再造手術(shù)

郭教授團(tuán)隊(duì)的工作人員介紹到“目前“耳再造”手術(shù)主要分為“直埋法”和“擴(kuò)張法”；也分為“半包法”和“全包法”。直埋、半包、全包的主要區(qū)別，在于是否植皮。直埋和半包需要植皮，即“拆東墻補(bǔ)西墻”，因此去皮和植皮的地方都會(huì)留下疤痕，植皮后的耳朵顏色也會(huì)有所差異；我們目前使用的“全包法耳再造術(shù)”則是利用一期手術(shù)埋入“擴(kuò)張器”，并且通過(guò)擴(kuò)張器注水，將患者耳部附近皮膚進(jìn)行擴(kuò)張，最終形成一個(gè)拳頭般大小的水球。再利用二期手術(shù)雕刻軟骨支架，使再造的“耳朵支架”達(dá)到以假亂真的形態(tài)。用擴(kuò)出來(lái)的皮瓣完全覆蓋雕刻好的軟骨支架，減少植皮所帶來(lái)的瘢痕和創(chuàng)傷。”

“小耳寶寶”“找”到了“新耳朵”

公益援助愛心筑美人生總有峰回路轉(zhuǎn)

每個(gè)人的耳朵都長(zhǎng)得不盡相同，先天的缺損也都程度不一。為了使耳朵形態(tài)逼真，郭教授團(tuán)隊(duì)潛心研究每位患者的耳部構(gòu)造。每一個(gè)患者的耳朵都需要去精雕細(xì)琢，使左右近乎對(duì)稱，顏色近乎統(tǒng)一。

“小耳媽媽”們除了要進(jìn)行手術(shù)技術(shù)上的篩選對(duì)比，由于先天“耳再造”手術(shù)屬于高難度整形外科手術(shù)，且尚未納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，高昂的手術(shù)費(fèi)用也是“小耳媽媽”們擔(dān)心的又一難題。

整形醫(yī)院希望通過(guò)實(shí)際行動(dòng)來(lái)幫助更多困境家庭，特別投入500萬(wàn)元啟動(dòng)“公益援助愛心筑美——國(guó)際醫(yī)學(xué)整形修復(fù)公益援助行動(dòng)”，分別設(shè)立“殘缺修復(fù)與重建”“學(xué)科教研補(bǔ)助”兩個(gè)專項(xiàng)基金。團(tuán)隊(duì)人員會(huì)為符合條件的“小耳”家庭協(xié)助申請(qǐng)了“殘缺修復(fù)與重建”專項(xiàng)基金，為他們減免部分手術(shù)費(fèi)用，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

小怡（化名）如愿又留起長(zhǎng)發(fā)靦腆微笑

“媽媽，我想看看我的新耳朵”

剛出手術(shù)室的小怡，一邊嘴里念叨，一邊找尋著媽媽的身影。當(dāng)苦苦期盼了多年，終于看見女兒新耳朵的那一刻，小耳媽媽的眼里，滿是感動(dòng)的淚水。“感謝教授，“給”了我女兒一個(gè)完整的耳朵！”

整形醫(yī)院病房?jī)?nèi)，剛做完耳再造手術(shù)，留著寸頭的小美（化名），小大人般正襟危坐在病床邊，拿著鏡子與媽媽反復(fù)欣賞起自己的新耳朵。“多虧了郭教授，新耳朵太逼真了！她現(xiàn)在就等著頭發(fā)長(zhǎng)出來(lái)扎小辮兒呢！”看著女兒的“新耳朵”，小美的媽媽也是合不攏嘴、笑彎了眼睛。

小美（化名）扎著小辮兒露出開心的笑容

“小耳寶寶們”就像一顆顆種子，在平凡的土壤中才能爭(zhēng)取希望，即使身在井隅，他們?nèi)孕南蜩�璨，追光而遇，沐光而行，吸收養(yǎng)分、發(fā)芽、破土、長(zhǎng)葉、開花、結(jié)果。漫長(zhǎng)的等待與堅(jiān)持都不會(huì)被辜負(fù)，所有美好都會(huì)不期而至。終于有了“新耳朵”的小怡，對(duì)新生活滿懷期待！“找”到耳朵的小美，再也不用把耳朵藏起來(lái)了，等她的頭發(fā)再長(zhǎng)些，她就可以愿望成真，扎一頭漂亮的小辮兒了！

西安醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院教授“耳再造團(tuán)隊(duì)”也希望能幫助到更多的小耳家庭，一步步實(shí)現(xiàn)擁有“新耳朵”的美好心愿。